CUIDADO HUMANIZADO EM ESTOMATERAPIA PEDIÁTRICA: RELATO DE EXPERIÊNCIA COM CRIANÇAS COM XERODERMA PIGMENTOSO À LUZ DAS TEORIAS DE ENFERMAGEM.

Resumo

INTRODUÇÃO: O Xeroderma Pigmentoso (XP) é uma doença genética rara, autossômica recessiva, caracterizada por hipersensibilidade à radiação ultravioleta, resultando em danos cutâneos severos e risco aumentado de câncer de pele desde a infância (1). Em crianças, o XP gera impactos físicos, estomaterapeuta tem papel essencial no cuidado de feridas, controle de infecções e orientação familiar, promovendo conforto e melhoria da qualidade de vida (3). OBJETIVO: Relatar a experiência no atendimento ambulatorial a crianças com XP, refletindo sobre os desafios clínicos e a aplicação das teorias de enfermagem como instrumento de humanização e suporte à prática profissional. MÉTODO: Trata-se de um relato de experiência desenvolvido no ambulatório de estomaterapia pediátrica de um hospital de referência em Fortaleza-CE, em março de 2025. A experiência deu-se através de vivências em estágios obrigatórios com estudantes de pós-graduação, por meio de observações, reflexões práticas em campo. RESULTADOS: As crianças com XP apresentavam lesões cutâneas extensas, muitas das quais exigiam cuidados complexos, como curativos especializados voltados à redução das lesões e à melhora clínica, uso de barreiras protetoras e suporte emocional contínuo. A dor, o medo e o sofrimento emocional são perceptíveis, demandando uma escuta qualificada e uma abordagem empática no cuidado. A utilização de teorias de enfermagem, como a Teoria do Conforto de Kolcaba e a Teoria Humanística de Paterson e Zderad, possibilita a construção de um cuidado centrado na criança, ampliando a percepção crítica dos estudantes sobre a importância do cuidado humanizado e integrando aspectos técnicos, éticos e afetivos da prática de enfermagem. CONCLUSÃO: A vivência no ambulatório de estomaterapia com crianças com XP evidenciou a complexidade do cuidado pediátrico e reforçou o valor das teorias de enfermagem na formação do profissional estomaterapeuta. O cuidado humanizado exige, além de competência técnica, escuta ativa, empatia e reflexão crítica, contribuindo para minimizar os traumas e fortalecer o vínculo terapêutico com crianças e famílias em situações de alta vulnerabilidade.