EXPERIÊNCIA MULTIPROFISSIONAL NA ASSISTENCIA DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA: NUTRIÇÃO E ESTOMATERAPIA

Resumo

Epidermólise Bolhosa (EB) representa um grupo heterogêneo de doenças relativamente raras, ocasionadas por mutações em várias proteínas estruturais da pele, que se caracterizam pelo aparecimento espontâneo de bolhas epiteliais decorrentes dos mínimos traumas mecânicos sobre a pele, acometendo a pele e, em alguns casos, também as mucosas1. De acordo com Caprara e Veras2, pacientes com essa patologia, por apresentarem quadros com variados graus de intensidade, requerem uma abordagem cuidadosa de todos os profissionais envolvidos por meio de suporte clínico que tenha o objetivo de prevenção de novas bolhas e infecções. Sendo assim, o planejamento assistencial feito a partir da avaliação da equipe multidisciplinar deve garantir que o indivíduo tenha um cuidado adequado à sua pele e mucosas, evitando maiores complicações no sentido de desencadear ou agravar o surgimento de lesões3.Temos como objetivo ressaltar a importância da assistência da nutrição e da estomaterapia diante dos pacientes portadores de Epidermólise Bolhosa, através de um relato de experiência da assistência multiprofissional na Epidermólise Bolhosa. A experiência vivenciada na assistência multiprofissional com os pacientes de Epidermólise Bolhosa, aplicando métodos na avaliação clínica personalizada, e a avaliação da estomaterapia, dão subsídios para avaliação das necessidades energéticas do paciente, considerando a extensão das lesões. A integração da nutrição e estomaterapia tem apresentado resultados significantes na diminuição do prurido e das lesões, ressaltando que somente a estomaterapia não alcançaria resultados tão efetivos, em razão da gravidade da doença e seus aspectos multifatoriais, deixando evidente a importância da nutrição direcionada para cada subtipo da epidermólise bolhosa. O processo de cicatrização está relacionado a suplementação alimentar e alimentação adequada as necessidades nutricionais do paciente. A piora das lesões estão associadas a uma variedade de fatores. Nesse contexto, percebemos que o consumo de alimentos sólidos pode causar lesões no trato gastrointestinal, pode ocasionar perda do apetite e evidencia grande perda nutricional, causando desnutrição, retardo no desenvolvimento, prejudicando a cicatrização das feridas e anemia. Deixando evidente a necessidade de uma dieta bem analisada, voltada para o paciente e seu subtipo de Epidermólise Bolhosa4. De acordo com Amaral3, a Epidermólise Bolhosa é uma afecção crônica e possui variados graus de intensidade, o que requer uma abordagem interdisciplinar para proporcionar aos indivíduos acometidos e os seus familiares uma assistência eficaz, bem como a compreensão da doença e dos cuidados necessários, para que estes sejam mantidos no domicílio. Além disso, o estudo evidencia que o indivíduo acometido por Epidermólise Bolhosa requer intervenções visando à prevenção do aparecimento de sequelas, o que pode dificultar a sua integração social.

Concluímos que a Estomaterapia e a nutrição são potencialidades, pois revelam intervenções mais que necessárias e capaz de obter resultados satisfatórios, visando a melhora da qualidade de vida dos pacientes de Epidermólise Bolhosa.