DESAFIOS DO CUIDADO DE ENFERMAGEM E FAMILIARES NO MANEJO DA EPIDERMÓLISE BOLHOSA: ESTUDO DE REVISÃO.

Resumen

Introdução: A Epidermólise Bolhosa (EB) consiste em uma doença dermatológica rara, hereditária, caracterizada por formação de bolhas na pele e mucosas, de maneira espontânea ou decorrente de traumas mínimos(1). O manejo da EB é um desafio para enfermagem devido à complexidade e variedade de suas manifestações(2), despreparo e desconhecimento sobre a doença por profissionais e familiares e, consequentemente com cuidados assertivos com as lesões e manejo da dor(3). Objetivo: Identificar na literatura os principais desafios da assistência de enfermagem e familiares no manejo da Epidermólise Bolhosa (EB). Método: Trata-se de uma revisão de escopo. Utilizou-se o acrônimo PCC para nortear a seleção de estudos: População o paciente com epidermólise bolhosa. Conceito, a epidermólise bolhosa e Contexto a assistência de enfermagem e de familiares/cuidadores. Realizou-se a busca sistematizada nas bases de dados PubMed, EMBASE, Cinhal, Scopus e nas bases do banco de dados Biblioteca Virtual em Saúde. Utilizou-se os descritores controlados (DeCs/MESH): Epidermólise bolhosa, Enfermagem, tratamento de Epidermólise Bolhosa, feridas e lesões. E não controlados: assistência de enfermagem, manejo da pele. Foram incluídos artigos originais, publicados nos últimos cinco anos, com foco na assistência de enfermagem ao paciente com EB, independentemente do idioma. Excluíram-se os artigos de revisões, literatura cinzenta e artigos de outras áreas. Resultados: Selecionou-se cinco estudos. Três realizados no Brasil, um na Turquia e Taiwan respectivamente. Três eram relato de caso (um adulto e dois neonatos) e dois de abordagem à família de pacientes com EB. Os principais desafios foram: a dificuldade na definição do diagnóstico e início precoce do tratamento pela equipe assistencial, despreparo e desconhecimento dos profissionais sobre o manejo das lesões por EB como utilização de coberturas e controle da dor. Dificuldade de nutrição do

paciente devido às lesões de mucosa oral e fixação de dispositivos médicos na pele. Observou- se resultados positivos quando realizado o Processo de Enfermagem, amparado em diagnósticos e intervenções assertivas, e quando houve o acompanhamento por enfermeiro estomaterapeuta. Sobre a vivência descritas por familiares/cuidadores destacaram-se o aumento da responsabilidade e o despendimento de carga física e emocional para o cuidado domiciliar. Conclusão: O manejo e intervenções de enfermagem na assistência ao paciente com EB apresenta desafios como, a raridade da doença, despreparo e desconhecimento da equipe. Os familiares dependem de preparo emocional e reorganização familiar para o cuidado domiciliar e acompanhamento do paciente. Resultados positivos são observados quando executado o Processo de Enfermagem assertivo e sob acompanhamento de Estomaterapeuta.